Bert is Gefokust

Een ernstige spierziekte hoeft het zelfstandig wonen niet in de weg te staan. Hoe ervaart een duchenner het Fokuswonen?


Klik hier om mij een e-mail te sturen.

Laatste Reacties

Petra (Laat Bert maar zi…): En… een maand later… al v…
Jeannette & famil… (Laat Bert maar zi…): Wat een drama Bert dat de…
christinA eijkhou… (Dreigbrief): En na dat stuk in de kran…
Petra Spithost (Dreigbrief): Nou ja… idee voor ingezon…
Petra (Pak op peens): Wat een heftig apparaat z…
Jeannette & famil… (Pak op peens): Hallo Bert, Wat een gedo…
Petra Spithost (Decemberlaid): We maken er gewoon het he…
Petra Spithost (Monteurs of slope…): Kon je die man uit Arnhem…
Petra Spithost (Voor (de hand) li…): Kijk… daar houden we van …
Ellen (Scheepsrecht?): Hoi bert, gelukkig ben je…

Archieven

Augustus 2010
Juli 2010
Juni 2010
Mei 2010
April 2010
Maart 2010
Februari 2010
Januari 2010
December 2009
November 2009
Oktober 2009
September 2009
Augustus 2009
Juli 2009
Juni 2009
Mei 2009
April 2009
Maart 2009
Februari 2009
Januari 2009
December 2008
November 2008
Oktober 2008
September 2008
Augustus 2008
Juli 2008
Juni 2008
Mei 2008
April 2008
Maart 2008
Februari 2008
Januari 2008
December 2007
November 2007
Oktober 2007
September 2007

Hyves

Fokus
Cliëntenraad Fokus

Duchenne Parent Project
Jackies
VSN

De Digitolle Grieze
Janine Abbring
Gelkinghe
Hann van Schendel
Alex Vissering

Pivot

Powered by Pivot - 1.40.4: 'Dreadwind' 
XML: RSS Feed 
XML: Atom Feed 

Lees verder...

Er valt meer uit mijn internetpagina te halen dan alleen een weblog. Ik werk aan
een uitbreiding van de site. Het weblog stopt niet, maar krijgt wel een iets ander
adres. Nieuwe berichten zijn nu te lezen op http://www.gefokust.nl/wordpress/.

30 Augustus 2010 - 18:44 | Reageer op dit bericht | §

Laat Bert maar zitten (7)

Vorige week is de nieuwe kuip weer op mijn rolstoel gezet. Onderin is nu ruimte gemaakt om mijn luchtkussen in te leggen. Ik kan in elk geval weer pijnvrij zitten. Nu moet ik de verdere verbeterpunten inventariseren.

16 April 2010 - 17:27 | Er is een reactie | §

Een heleboel Erwin de Vries

Ik moest nog wat inhalen van vorig jaar: een optreden van Erwin de Vries. In het kader van zijn theatershow Een heleboel Erwin de Vries stond hij in Van Beresteyn in Veendam.

De Vries bracht de bekendste nummers ten gehore, uit zijn solo-repertoire en uit zijn tijd als zanger van de band Deheleboel. Zoals we van hem gewend zijn, wist hij het publiek te vermaken met nummers van hoog niveau. De ene keer serieus, persoonlijk en gevoelig, dan weer humoristisch, absurd en compleet over de top.

Hij zong ook vijf nieuwe liedjes, waaronder een parodie op Mien Toentje van Ede Staal. In Zien Toentje is Ede's moestuin jarenlang verwaarloosd en uitgegroeid tot een complete wildernis. Zijn waikschilde bonen komen niet meer op, het gras is levensgevaarlijk hoog, de prei groeit zo hoog als het huis en de tomaten zijn zo groot als pompoenen. Het wordt toch echt tijd dat Ede er iets aan doet. Een doorgewinterde Ede Staal-fan zal er misschien niet heel vrolijk van worden, maar ik vond het wel grappig.

Met de betere Groninger popmuziek lieten Erwin de Vries en zijn band maar weer eens zien, tot de top van de streektaalartiesten te behoren.

03 April 2010 - 16:41 | Reageer op dit bericht | §

Dag van de Grunneger toal

Afgelopen zaterdag werd in het gebouw van de RHC Groninger Archieven de Dag van de Grunneger toal gehouden, daar ben ik geweest.

Radio Noord was live aanwezig met een uitzending van het programma Noord Op Stee.

Na de openingsrede van RTV Noord-directeur Henk Bleker, zong Harry Niehof een speciaal voor de Dag geschreven lied. De nieuwe bloemlezing Onderwegens werd gepresenteerd, met gedichten en verhalen van schrijvers uit Groningen, Drenthe en Ost-Friesland. Henk Bleker nam het eerste exemplaar in ontvangst. Voor elke bezoeker was het boekje gratis verkrijgbaar.


Op een taalmarkt presenteerden zich o.a. Groninger taal- en cultuurorganisaties, muzikanten en boekhandelaren. Wat een stapel boeken kon je daar zien. Ik wist dat er veel in en over het Gronings werd geschreven, maar het was meer dan ik had gedacht. Ik heb op de taalmarkt de cd Altied Onderwegens van Harry Niehof gekocht en ik mocht gratis twee exemplaren van het tweemaandelijkse tijdschrift Toal en Taiken meenemen.


Er was een tentoonstelling over Kornelis ter Laan, samengesteld uit de collecties van Boelo Bats en van de Groninger Archieven. De naar de schrijver, taalkundige en politicus genoemde K. ter Laan-prijs werd door gedeputeerde Hans Gerritsen
uitgereikt aan Alex Vissering, voor zijn verdiensten voor de Groninger taal.

Zanger en RTV Noord-presentator Vissering zong later ook in het Café Chantant, waarin ook Harry Niehof, Wia Buze, Hans van der Lijke, Theatergroep WAARK en Westkant Stad optraden.

Er werden lezingen gehouden over het Gronings, er werden cursussen gegeven door gediplomeerde leraren Gronings. In twee filmzalen werden documentaires, de speelfilm Die van hiernoast en afleveringen van onze regiosoap Boven Wotter getoond. De hoofdrolspelers van Boven Wotter deelden handtekeningen uit.

Groninger schrijvers en dichters lazen voor uit eigen werk. Wie gebrek heeft aan poëtische inslag, maar wel eens iemand wilde verrassen met een Groninger ode, kon met de hulp van sneldichters een gedicht opstellen.

Voor de kinderen was er Groninger poppenkast. Veel kleintjes waren er jammer genoeg niet. We moeten de jeugd meer met onze streektaal in contact brengen, want het zou zonde zijn als het verloren gaat.

Je kon een Groninger speurtocht doen. Door het hele gebouw waren vragen te vinden over onze taal en cultuur. Voor de winnaar was er een boekenpakket.

De Dag van de Grunneger toal moet een jaarlijks evenement worden. Dat lijkt me een goed idee (Alex Vissering wilde ook wel een Dag van de Grunneger pot, daar ben ik het mee eens). Streektalen en dialecten moeten levend worden gehouden en alle aandacht ervoor is goed. Volgend jaar ga ik zeker weer.

Dit stukje moet natuurlijk ook in het Gronings worden geschreven. Hier komt het:
~ Kijk verder

22 Maart 2010 - 17:24 | Reageer op dit bericht | §

Dreigbrief

Blijkbaar is er een buurtgenoot die zich stoort aan rolstoelbussen die voor de flat geparkeerd staan. Laatst zat deze brief onder de ruitenwisser van mijn bus. Wat ben ik daarvan geschrokken, zeg! Dus niet.

Dat iemand zich daaraan kan ergeren. Er is zeker een Beijumer die niks beters te doen heeft. Lekker belangrijk! Mijn bus is niet te groot en staat netjes in het vak. Daar is niks mis mee, niemand heeft er last van. Nou ja, één iemand, het is heus geen actie van "de bewoners", zoals onder de brief staat.

De schrijver is zo beleefd om me met "heer" aan te spreken. Zoveel indruk maakt een grote Mercedes met chauffeur nog wel.

05 Maart 2010 - 14:52 | Er zijn twee reacties | §

Laat Bert maar zitten (4)

Een week later dan afgesproken (ze hadden me vergeten), is de nieuwe orthese op mijn elektrische rolstoel gezet. Het duurde ook nog een dag langer om hem te monteren, want ze hadden er geen rekening mee gehouden dat hij compacter is dan de oude. Die zit nu op mijn duwrolstoel.

Op 1 maart komen ze bekijken wat er verbeterd moet worden.

19 Februari 2010 - 16:36 | Reageer op dit bericht | §

Laat Bert maar zitten (3)

Hier zit ik in de nieuwe stoel. Ik moet er elke dag even in zitten, om uit te vinden wat er nog aan verbeterd moet worden. Volgende week gaan ze de knelpunten aanpakken en kuip overzetten op mijn elektrische rolstoel. Dan kunnen we pas echt gaan bekijken hoe goed de stoel uitpakt.

Ik weet nog niks over dat handverwarmingskapje, maar de ergotherapeute vindt nog steeds dat ik eentje nodig heb. Heb je zondag naar Je Zal Het Maar Hebben gekeken? Daarin was iemand met Duchenne te zien, die zo'n kapje heeft. Ik kon me eerst niet goed voorstellen, hoe dat er precies uit moet gaan zien. Op de site van RTD staat wel een afbeelding, maar die geeft weinig duidelijkheid. Het is een kapje van doorzichtig kunststof, die over de handen wordt geplaatst. Binnen het kapje zitten een verwarmingselement en een ventilator. Er zitten een soort van 'mouwen' aan, die de onderarmen bedekken. Dat geheel moet dus zorgen dat ik mijn handen warm houd.

01 Februari 2010 - 21:13 | Reageer op dit bericht | §

Decemberlaid

De feestmaand is weer begonnen. Mijn favoriete maand, maar niet heus. Van mij hoeft al die zogenaamd feestelijke flauwekul niet zo. Alex Vissering denkt er ook zo over, blijkt uit het refrein van zijn Decemberlaid:

Dat gedou mit schounen zetten, dat gelul van ”Zie hem al staan”
En as de aine net weer vot is komt dij aander der geliek aan
Schait dij Kloas mor noar de bliksem en de Kerstman noar de hel
of de Kerstman noar de moane en Sinterkloas in n plietsiecel
Bind de Sint mit hail veul touwe vast op zien widde knol
en stop de kerstman van de vrede n boom mit stiekels in zien hol
Loaten we den de rest van t joar leven en loaten leven
den hevve 11 moand rust en vrede en de zönden binnen ons vergeven

01 December 2009 - 15:45 | Er is een reactie | §

Monteurs of slopers?

Ik was weer eens gehandicapt. Deze keer niet door een kapotte robotarm, maar doordat ik mijn omgevingsbesturing niet kon bedienen. Dat is nog erger, want ik moet daarmee Fokus oproepen en in noodgevallen alarm kunnen slaan. Nou kan ik de intercom wel bedienen met mijn robotarm, maar dat is verre van handig en zeker niet de bedoeling.

Vorige week vrijdag is mijn rolstoel bij Schreuder geweest voor reparatie aan de kantelverstelling. Toen ze hem terug brachten, bleek de omgevingsbesturing niet meer te werken. Ik heb RTD gebeld, daar zeiden ze dat dit probleem kon worden opgelost, door de hoofdzekering van de rolstoel te verwijderen en weer terug te
zetten. Daar moest ik Schreuder voor laten komen. Voor niks, want het probleem liet zich zo niet oplossen. De monteur heeft nog meer geprobeerd, maar kon me verder niet helpen. Ondertussen was RTD gesloten en tot maandagochtend niet meer bereikbaar. Ik zat het hele weekend zonder.

's Maandags kon er wel meteen iemand komen van RTD om een noodreparatie te doen. Het alarm deed het nog niet goed, maar ik kon wel weer oproepen. Er was iets stuk in een module, die de omgevingsbesturing met de rolstoel verbindt. Die module zou later deze week vervangen worden.

Gistermorgen kwam er iemand, die meer stukmaakte dan repareerde. Hij maakte kortsluiting in de module, waardoor die helemaal niks meer deed. Hij kon er geen nieuwe aan zetten, die had hij niet bij zich. Verder kon hij niks, dus hij ging maar weer, met zijn ontplofte module. Daar schoot ik veel mee op!

Na een aantal telefoontjes met RTD (je moet dat volk flink lastigvallen), werd nog iemand vanuit Arnhem naar me toe gestuurd. Die had wel een nieuwe module bij zich. Alleen zat daar geen zwart snoer aan, maar een witte, of dat een bezwaar was. Al had het ding alle kleuren van de regenboog, als mijn omgevingsbesturing het maar doet.

Hij heeft ook nog iets klaargemaakt, wat zijn collega's al twee jaar hebben laten liggen. Het alarm van de beademing op de rolstoel moet in verbinding staan met de intercom van Fokus. Dat was niet aangesloten, omdat er nog een schakelaar tussen moest, waarmee het handmatig aan- en uitgezet kan worden. Dat zou al
gedaan worden toen ik hier kwam wonen. Ik heb er meerdere keren op moeten
aandringen en nu is dat ook eindelijk eens klaar.

21 November 2009 - 15:27 | Er is een reactie | §

Voor (de hand) liggend? (2)

Een ergotherapeute van de GGD heeft mijn rolstoel bekeken. Het was haar direct duidelijk dat ik een nieuwe zitorthese nodig heb. Over een handverwarmingskap had ze ook weinig uitleg nodig, als het aan haar ligt krijg ik die.

11 November 2009 - 21:10 | Er is een reactie | §